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Laboratorio sull'Inclusione, Didattica e Ricerca educativa

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Assoc. Nazionale di Volontariato
Cornelia de Lange

La sindrome di Cornelia de Lange rappresenta una rara sindrome a base genetica. Di conseguenza non è facile trovare informazioni aggiornate ed attendibili, soprattutto per chi non è inserito nei circuiti internazionali della ricerca. Per questo motivo, il sito in questione può costituire un valido strumento di consultazione per gli operatori della riabilitazione, per gli insegnanti, ma anche eventualmente per i genitori che abbiano un figlio con tale sindrome.

L’Associazione nasce nel 1997 su iniziativa di un gruppo di genitori di bambini affetti da questa sindrome e persegue i seguenti obiettivi:

  • divulgare informazioni riguardanti la sindrome;
  • tutelare le persone affette da tale sindrome;
  • promuovere leggi atte a migliorare le condizioni di vita;
  • incoraggiare e favorire la preparazione di personale specializzato nell’ambito della ricerca, della cura, dell’educazione, dell’assistenza medica e della riabilitazione.

Oltre ad informazioni sulle attività associative, vengono presentati alcuni materiali informativi riguardanti la sindrome. In particolare sotto il link “Protocollo clinico” sono reperibili documenti relativi le seguenti aree:

  • le caratteristiche cliniche della sindrome;
  • le complicanze mediche;
  • la prognosi;
  • la causa;
  • la diagnosi prenatale.

Indirizzo: www.corneliadelange.org

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