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Assoc. Italiana sindrome di Williams

La sindrome di Williams costituisce una delle sindromi a base cromosomica più rare, con un’incidenza stimata in circa 1 caso ogni 20.000 nascite. È caratterizzata da una serie di sintomi nelle diverse aree di sviluppo, tra cui quella cognitiva, quella comportamentale ed infine quella motoria.
Riguardo lo sviluppo motorio, i bambini con questa sindrome presentano dei ritardi nella comparsa dei primi passi, nonché alcuni problemi nella motricità fine. Da un punto di vista cognitivo esiste una forte variabilità intrasindromica. Il livello intellettivo infatti può andare dal lieve al grave, cui spesso si associano anche difficoltà di apprendimento. A livello interpersonali, i bambini sono socievoli e comunicativi fin dall’infanzia, pur non utilizzando il linguaggio verbale, ma attraverso il ricorso al canale gestuale. La comparsa del linguaggio, viceversa, è ritardata. Comunque, il linguaggio continua ad evolversi a partire dai 4 o 5 anni.

L’Associazione Italiana Sindrome di Williams è nata nel 1994, grazie alla volontà di un gruppo di genitori, con lo scopo di aiutare le famiglie ad avere una corretta informazione sugli aspetti clinici, riabilitativi, educativi, sociali e legali, relativi alla sindrome. L’attività di divulgazione promossa dalla Associazione si è concretizzata nella organizzazione di importanti convegni a carattere scientifico.

L’AISW ha iniziato negli ultimi anni ad attivare servizi rivolti in modo specifico alle persone affette da SW e alle loro famiglie:

  • consulenza legale;
  • percorsi di autonomia per bambini e ragazzi con sindrome di Williams;
  • stage residenziali finalizzati ad attivare e rafforzare funzioni e competenze utili all’autonomia personale e sociale dei ragazzi;
  • servizio gratuito di consulenza psico-pedagogica per gli alunni in età scolare dell’obbligo.

Sul sito è possibile trovare, oltre alle informazioni aggiornate sulle attività dell’Associazione, anche materiale informativo sulla sindrome, con riguardo agli aspetti medici, comportamentali e di integrazione sociale.

Indirizzo: www.sindromediwilliams.org

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